Die kleine Joy und ihre Mutter Mara Meyer auf der Neurologischen Frührehabilitation für Kinder des Clemenshospitals.

Joy kämpft sich tapfer ins Leben zurück

[28.08.2013]

Ein durchdringendes Lachen schallt über den Flur der Station für neurologische Frührehabilitation von Kindern im Clemenshospital. Joy und ihre Mutter Mara Meyer sitzen kichernd in dem modernen Patientenzimmer. Umgeben von selbstgemalten Bildern und bunten Kuscheltieren heitert Mara Meyer ihre Tochter auf, streicht ihr liebevoll über den Kopf.

Joy ist eine Kämpferin. Und das muss sie auch sein, sonst hätte sie die vergangenen Monate vermutlich nicht so eindrucksvoll meistern können. Mit ihren elf Jahren hat das Mädchen aus Burgsteinfurt bereits unzählige Krankenhausaufenthalte hinter sich gebracht.

Bis zu ihrem sechsten Lebensjahr war die kleine Joy noch ein ganz normales Kind. Plötzlich jedoch begann sie regelmäßig zu erbrechen und erkrankte immer schwerer. Kurz darauf erhielt die Familie im Universitätsklinikum Münster (UKM) die Diagnose: Joy leidet an „OTC-Mangel“, einer seltenen Stoffwechselerkrankung. Bei diesem Gen-Defekt kommt es immer wieder zu Vergiftungen im Körper, weil in der Leber Eiweißstoffe nicht richtig abgebaut werden und sich Ammoniak anreichert.
Im Oktober 2012 kam es dann zu einer dramatischen Verschlechterung: Joy klagte über starke Bauchschmerzen und musste erneut ins Krankenhaus, wo sie kurz darauf einen Schlaganfall mit halbseitiger Lähmung erlitt. Ihre Sprache war komplett ausgefallen. Zudem kam es zu starken epileptischen Anfällen, Joy musste in ein künstliches Koma versetzt werden, später folgte noch ein schweres Hirnödem.

Seit Januar befindet sich Joy nun im Clemenshospital. Sie liegt momentan auf der neuen Station für die neurologische Frührehabilitation von Kindern, die erst im Mai ihren Betrieb aufgenommen hat. Dort hilft ihr das Fachpersonal unter anderem mit Physio- und Musiktherapie. Das aufgeweckte Kind genießt den Kontakt zu den Pflegern und macht mit deren Unterstützung immer weitere Fortschritte.
Schwimmen. Das hatte man Joy vor kurzer Zeit nicht zugetraut. Doch auch diese Hürde hat das fröhliche Mädchen genommen und zeigt damit allen Zweiflern, dass ihr Weg hier noch lange nicht zu Ende ist. Nun hoffen die Eltern Mara und Manfred Meyer ihre Joy nach Abschluss der Reha wieder mit nach Hause nehmen zu können.

Dort warten allerdings die nächsten Probleme auf die Familie. Das Haus, welches auf denkmalgeschütztem Grund steht, muss behindertengerecht umgebaut werden. Dafür könnte der bestehende „Freisitz“ überdacht und zum Pflegezimmer für Joy umgebaut werden. Im Zuge dessen muss ein Aufzug außen an das Haus angebracht werden, damit Joy sowohl das Badezimmer im Erdgeschoss als auch ihr Pflegezimmer erreichen kann.

Ein Umbau in diesem Ausmaß würde ca. drei bis vier Monate dauern und nach Berechnungen des Architekten rund 140.000 Euro kosten. Die Ersparnisse der Eltern sind durch die kostenintensive, eiweißarme Ernährung und die vielen Klinikfahrten in den letzten Jahren nahezu vollständig aufgebraucht. Die Familie musste dafür sogar wiederholt neue Kredite aufnehmen. Das Einkommen der Mutter ist zudem weggefallen, da sie von ihrem Arbeitgeber freigestellt wurde, um rund um die Uhr für Joy da zu sein.

Die Meyers haben für den Hausbau den Architekten Martin Farwick aus Steinfurt gewinnen können. Farwick und der Malteser Hilfsdienst Münster wollen nun gemeinsam versuchen, den Hausumbau für die Familie in die Tat umzusetzen. Da der Umbau jetzt kurzfristig begonnen werden muss, würden wir uns freuen, wenn Sie Joy und ihre Familie unterstützen würden - entweder mit einer Spende oder als Handwerker mit einer Zusage, vielleicht einige der Umbauarbeiten ganz oder teilweise kostenlos durchzuführen.

Text: Isabel Niemann

Spendenkonto:
Malteser Hilfsdienst e. V.
Kontonummer 120 12 1401 3
Blz 370 601 20, Pax-Bank
Stichwort “Joy  Clemens”

www.malteser-muenster.de